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Guías y Manuales

Guía escolar sobre la Fibrosis Quística

Guía escolar sobre la Fibrosis Quística - FIBROSIS QUÍSTICA MURCIA

El nuevo curso escolar está a punto de comenzar y desde la Federación Española de Fibrosis Quística hemos querido publicar esta guía, dirigida al profesorado y personal de los centros educativos en los que haya algún alumno o alumna con Fibrosis Quística.

El objetivo de esta guía es que sirva de orientación para que el personal docente pueda ayudar a sus alumnos/as con FQ a mejorar su rendimiento escolar, así como su integración social y educativa.

En ella se han resuelto algunas de las preocupaciones planteadas por los padres y madres cuando dejan a su hijo/a en la escuela. Desde quién le dará sus medicaciones hasta quién se asegurará de que beba lo suficiente, pasando por si le dejarán ir al baño cuando lo solicite o si cogerá el catarro de su compañero/a.

En la elaboración de esta guía han participado profesionales de todas las áreas especializados en Fibrosis Quística: médicos, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales… Así como las propias familias y personas con FQ, que han aportado su conocimiento y sus experiencias.

Esta publicación, que está financiada gracias a un proyecto de la Fundación ONCE, ya está disponible en formato impreso en todas las asociaciones de FQ (podéis solicitarla en vuestra asociación) y también puede descargarse en formato electrónico desde esta misma web.

DESCARGAR GUÍA «LA FIBROSIS QUÍSTICA EN EL COLE»

Guía de recursos. Inserción laboral de las personas con Fibrosis Quística

Esta guía trata de visibilizar los obstáculos y posibilidades de las personas con FQ cuando llegan al mercado laboral, además de proporcionar una relación de los recursos existentes relacionados con el empleo para las personas con FQ, y para los empleadores, tanto a nivel nacional como por comunidades autónomas.

Mylan elabora dos guías para familias con información sobre enzimas pancreáticas

El laboratorio Mylan ha elaborado unas guías para familias con Fibrosis Quística, donde se explica qué son las enzimas pancreáticas, por qué es importante tomarlas y cómo se deben administrar correctamente.

Estas guías se pueden descargar en formato PDF o también se pueden solicitar en papel en vuestra asociación de Fibrosis Quística más cercana.

 Además de estas guías en papel, han creado dos vídeos para hacer más sencilla y accesible la información, tanto para los padres y madres, como para las niñas y niños con Fibrosis Quística. 

SEPAR publica una »Guía para la teleconsulta de pacientes respiratorios»

SEPAR publica una »Guía para la teleconsulta de pacientes respiratorios» - FIBROSIS QUÍSTICA MURCIA

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica ha publicado la »Guía para la teleconsulta de pacientes respiratorios» con el objetivo de ofrecer a todos los profesionales unas bases protocolizadas sobre cómo atender a distancia a los pacientes según las distintas enfermedades del área de respiratorio. Esta es una iniciativa del Comité de Formación y Docencia Separ que cuenta con la colaboración de las Áreas de trabajo de SEPAR y que surge tras los cambios que la alerta sanitaria y la pandemia de la Covid-19 han provocado en la gestión sanitaria.

La llegada de la pandemia de la Covid-19 y la saturación de los centros asistenciales tuvo como primera consecuencia la necesidad de disminuir la presencia y la aglomeración de pacientes en las consultas externas. En la mayoría de los centros se puso en marcha un sistema de teleconsultas, en su mayoría telefónicas, especialmente destinadas a atender a los pacientes crónicos respiratorios.

»Los profesionales de la salud respiratoria y servicios actuaron con gran rapidez. De forma intuitiva, no sistematizada y con recursos limitados, empezaron a poner en práctica las visitas no presenciales. Pasado un tiempo hemos vistas que esta práctica ha llegado para quedarse y ser una herramienta más en el seguimiento de nuestros pacientes, por ello hemos pensado que es el momento de proponer formas de actuación conjuntas», ha explicado el doctor Carlos Almonacid, neumólogo y uno de los coordinadores de la guía.

La »Guía para la teleconsulta de pacientes respiratorios» proporciona un conjunto de recomendaciones técnicas y muy prácticas para facilitar las teleconsultas en el seguimiento de las diversas patologías o procesos respiratorios. Para ello, se han seleccionado las 20 enfermedades o procesos más relevantes de la medicina respiratoria, y cada tema ha sido asignado a distintos expertos en la materia que han contestado cuatro preguntas sobre la idoneidad del seguimiento a distancia: a quién (criterios de inclusión-exclusión de paciente para TLC), cuándo (en qué momento de la enfermedad y en qué estadio de gravedad), cómo (descripción de cómo debe desarrollarse la consulta) y con qué (descripción de los recursos complementarios que se precisan).

Entre ellas se encuentra la Fibrosis Quística, que se puede consultar a partir de la página 46 y cuyo capítulo ha sido elaborado por el Dr. Pedro Mondéjar López, de la Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística del Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia).

DESCARGAR GUÍA

 

Más información: https://www.separ.es/node/1974